UM Poznań: Urząd rozświetli się czerwienią

Budynek urzędu miasta przy placu Kolegiackim podświetli się dziś na czerwono. Powodem jest obchodzony 22 listopada Międzynarodowy Dzień 22q11. Pod tą nietypową nazwą kryje się rzadkie zaburzenie genetyczne.

Zespół delecji 22q11 jest zaburzeniem chromosomowym, które dotyka 1 na 3000 osób. Polska grupa wsparcia liczy sobie prawie 470 rodzin - mimo to zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa. Listopad to miesiąc podnoszenia świadomości o jego istnieniu. 22 dnia tego miesiąca podświetlane są budynki w całej Europie, również w Poznaniu.

- Zespół delecji 22q11 jest jedną z najczęstszych, a zarazem najmniej znanych wad genetycznych - występuje niewiele rzadziej niż zespół Downa - wyjaśnia Marcin Kunica ze Stowarzyszenia 22q11 Polska. - Według szacunków co roku w Polsce rodzi się około 200-400 dzieci z tą poważną wadą genetyczną, z czego mniej niż 50% zostaje odpowiednio zdiagnozowanych i może zostać objęte właściwą opieką. Jedynie poprzez budowanie szerokiej świadomości możemy wpłynąć na zmianę tej niekorzystnej sytuacji i poprawę jakości życia osób z 22q11.

Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych, które mogą dotyczyć każdego układu lub narządu. Osoby nią dotknięte wymagają wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin: m.in. genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa i innych. Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną wiąże się zwiększone ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat.

Różnorodność symptomów powoduje, że zdiagnozowanie pacjentów z 22q11 jest niezwykle trudne. Szacuje się, że połowa osób z tą wadą genetyczną nigdy nie zostaje zdiagnozowanych.

Akcję koordynuje stowarzyszenie 22q11 Polska. To organizacja non-profit prowadzona przez rodziny przy wsparciu specjalistów m.in. z Instytutu Matki i Dziecka. Stowarzyszenie wspiera i informuje pacjentów oraz ich bliskich. Więcej informacji: 22q11.pl.

Urząd Miasta Poznania, poznan.pl/, poznan.pl/mim/info/news/urzad-rozswietli-sie-czerwienia,217128.html